February 12, 2021

Et årti som pårørende: Det stopper nok aldrig helt

Heidi Hoffmann

46 år, pårørende til datter på 19 år

Det er utrolig voldsomt, når min datter får panikanfald. Det ligner nærmest epilepsi. Hun stirrer ud i luften og ryster voldsomt. Min datter, der i dag er 19 år gammel, fik som 10-årig stillet sin første psykiske diagnose. Det forgrenede sig langsomt og hun blev derfra diagnosticeret med panikangst, OCD og en spiseforstyrrelse.

Hendes sygdom har fyldt hele vores liv. Jeg har boet alene med min datter og hendes lillesøster, der i dag er 17 år, det meste af deres liv. Men i stedet for tre beboere derhjemme, har vi snarere været fire, fordi min ældste datters diagnoser har fyldt så enormt meget.  


Fanget i en syg verden

Min datters OCD startede med, at hun begyndte at vaske hænder hele tiden og skabte sig ritualer i forhold til eksempelvis at gå i bad. Hun havde hele tiden en fornemmelse af, at der sad bakterier på hende. Jeg forsøgte at udfordre hende i ritualerne ved at gå med hende i bad og fysisk stoppe hende i det. Men så snart et ritual var blevet taget fra hende, kom der et nyt. Det poppede ligesom bare op.

Så blev det til, at gardinerne ikke måtte være trukket for, fordi hun ville kunne kigge ud i tilfælde af, at der var nogen udenfor. Dernæst var det dørene i vores hus, der ikke måtte være lukket. Det var helt sygt. Og pludselig så jeg mig selv og min yngste datter fanget i den her syge verden, hvor vi heller ikke lukkede døre eller trak gardinerne for, fordi der kom en meget voldsom reaktion på det. Vi gik begge to konsekvent på listefødder.

Jeg kalder nogle gange min ældste datter for ”krusedulle-hjerne”, fordi hun driver gæk med os. Det er selvfølgelig ikke bevidst, men det er det, der sker. Det kan eksempelvis opstå, når jeg har købt mad, jeg ved, hun kan lide, men pludselig har hun følelsen af, at der er bakterier på det. Så er jeg kommet til at sige  ”ej, nu må du simpelthen spise det”. Men jeg ved jo udmærket, at hun ikke kan gøre for det.

På den måde har min ældste datter været vores barometer i hverdagen. Hvis hun har det godt, harfår jeg måske mulighed for at løbe en tur eller tage i svømmehallen. Men det har været enormt svært at navigere i. På et tidspunkt opdagede jeg, at jeg var stoppet med at lave aftaler og invitere venner hjem. For det er langtfra sjovt at have besøg, hvis min datter får et pludseligt anfald.

Konstant i alarmberedskab

Hvis min datter har det dårligt har jeg været i alarmberedskab hele dagen, fordi jeg ved, at hun kan ringe i fuldstændig panik og have akut brug for, at jeg træder til. Jeg har fortalt min omgangskreds og min arbejdsplads, hvordan det forholder sig – og at jeg altid er lidt på standby – så jeg har egentlig været ret åben.

Men jeg har følt mig utrolig alene, selvom jeg har råbt op og sagt, at det har været monsterhårdt. Der var en periode, hvor jeg kørte ture om natten med min datter, fordi det gav hende tryghed atvære spændt fast i en bil. Det er lidt ligesom at have et spædbarn igen, når man er oppe for tredje nat i streg. Alligevel har jeg følt, at jeg ville svigte min datter, hvis jeg ikke kunne klare det hele selv. Så derfor er det endt med sådan nogle underlige ting, jeg har gjort.

Det har nok ikke været særlig hensigtsmæssigt, men det handlede om overlevelse i en hverdag, hvor der også var et arbejde at passe og en lillesøster derhjemme. Min yngste datter endte med at blive den praktiske. Hun handlede ind og vaskede tøj, mens jeg proppede min ældste datter i bilen og kørte ture. Jeg spurgte faktisk om hjælp i psykiatrien, hvor min datter var tilknyttet. Her fik jeg at vide, at jeg skulle kontakte kommunen, men de kunne ikke hjælpe, så længe min datter var i psykiatrien.

Udbrændt af uforudsigeligheden

En morgen i 2014 kunne jeg simpelthen ikke huske, hvad jeg skulle. Det var efter en lang periode, hvor jeg havde været presset og følt mig alene. Jeg var hverken trist eller ked af det den morgen, men jeg var bekymret for, om jeg havde fået en blodprop eller noget lignende. Jeg gik til lægen, og da jeg ikke vidste, hvordan jeg skulle finde hjem derfra, indlagde hun mig på psykiatrisk.  

På psykiatrisk afdeling fik jeg at vide, at jeg var fuldstændig udbrændt. Før jeg blev indlagt, var jeg godt klar over, at den var gal. Jeg løb alt for stærkt – men mest af alt var det uforudsigeligheden: at jeg ikke vidste, om jeg skulle køre i bil i to timer om natten, før min datter faldt til ro. Og at der ikke var nogen slutdato på vores situation.
 
Jeg var indlagt i syv uger og begge mine døtre reagerede voldsomt. Jeg er deres primære omsorgsperson, og de er nært knyttede til mig. Så da jeg blev indlagt blev deres fundament fjernet fra den ene dag til den anden. Deres far rejser rigtig meget og har meget fokus på sin karriere, så han har ikke haft mulighed for at være så nærværende overfor sine børn. Heldigvis trådte nogle af mine gode venner til, så mine døtre kunne bo hos dem.

Nødvendig hjælp

Min indlæggelse ramte begge mine døtre hårdt. Min yngste pige græd hver dag, og skolen kontaktede mig, fordi de var bekymrede. Min ældste datter fik heldigvis mere støtte, fordi hun allerede var i psykiatrien. Selvom mine døtre var trygge ved mine venner, var det en fuldstændig forfærdelig tid.  

På psykiatrisk afdeling sagde de, at der skulle findes en løsning, så jeg på den ene eller anden måde fik hjælp. Jeg fik en kontaktperson fra kommunen, der kom forbi én gang ugentligt, så jeg havde en at læsse af på.  

Men der kom også hjælp fra en uventet kant. Min eksmands nye kone ringede, da jeg kom hjem fra min indlæggelse og spurgte, hvad hun kunne gøre. Det er nok de færreste, der har haft en tandbørste stående, der tilhører deres eksmands nye kone. Men det har jeg. Hun har virkelig stillet op og har sovet her, når min datter har haft brug for, at der lå en voksen på hver side. Hun er simpelthen en engel.

Udfordrede udfordringerne

Da jeg kom hjem og fik det bedre, begyndte jeg langsomt at udfordre min datter lidt. Jeg havde ikke besøgt venner eller haft besøg af nogle i lang tid. Så det blev vi nødt til at tage som en førsteudfordring, tænkte jeg. Derfor lavede jeg en aftale med en god veninde og hendes mand, der kender vores situation.  

Da jeg forklarede min datter, hvad der skulle ske, ville hun først slet ikke. Hun var helt oppe at ringe, da det blev tid til at tage af sted. Jeg insisterede og blev ved og ved med at sige: ”Vi tager afsted. Jeg ved, at det er godt for dig”.  

Heldigvis er min datter ikke en, der bliver fysisk, så jeg kunne stille og roligt føre hende ud i bilen, selvom hun græd voldsomt, panikkede og gentog: ”Jeg kan ikke, jeg kan ikke” hele vejen derud. Vi kom derud og var der den ene time, vi havde aftalt. Vi sad ikke ligefrem og slappede af, men det var egentlig en okay oplevelse. Vi skulle bare ud af huset. Det føltes som om, det var flere år siden, vi sidst havde været det.

Da vi kom hjem sagde min datter først ”Ej, jeg gjorde det!”. Selvom det kostede en enorm mængde energi, var det så vigtigt, at jeg gjorde det og holdt fast. Ellers ville det blive endnu sværere næste gang.

En ambivalent følelse

Selvom min datter stadig kæmper, går det hende i dag grundlæggende godt. Hun er flyttet hjemmefra – og selvom det er fedt, at det går godt, er det også underligt tomt og forvirrende. Jeg tror, at det at være pårørende er lidt ligesom at blive forælder – det stopper aldrig helt. Det er svært for mig at slippe det, nu hvor hun er flyttet, selvom jeg er blevet lidt overflødig.  

Det er gået op for mig, hvor mange relationer og venner, jeg har mistet de sidste mange år. Jeg har altid været vant til at stå standby og nedprioritere mig selv, men nu har jeg pludselig en masse tid til mig selv. Jeg har forsøgt at forklare det til nogen. De sagde bare, at ”du skal da bare nyde, at du har fået tid til dig selv, og at hun har det godt”. Og ja, det kan jeg sige til min forstand, men indeni føles det ikke nødvendigvis sådan. På en mærkelig måde er det lidt sorgfuldt for mig.  

Jeg er lige startet på psykologhjælp, hvilket også er noget jeg meget varsomt forsøger at dele med min datter. Fordi hun stadig ser mig som den stærke, er jeg nervøs for, at hun bliver bange, hvis jeg fremstår svag.  Men det er først nu, hvor det går hende bedre, at jeg rigtig skal begynde at bearbejde alt, der er sket.

A pair of hands grabbing each

Brug for et frirum, hvor du kan møde andre pårørende?

Få adgang